El Lupus Eritematoso Sistémico: la perspectiva del paciente.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune. El sistema inmune, que normalmente nos protege de las infecciones y las neoplasias, es responsable de su desarrollo. Suele iniciarse entre los 20 y 40 años, y nueve de cada diez pacientes son mujeres. Puede también afectar a niños y personas mayores. Son múltiples los órganos y sistemas que se lesionan en el LES, en especial la piel, la sangre, las articulaciones, los riñones, el sistema nervioso, las serosas y un largo etcétera. El LES tiene una evolución crónica, es decir, que se prolonga durante años, aunque son frecuentes y característicos los “brotes” de actividad a lo largo del tiempo. En relación con la actividad de cada uno de estos brotes, pero también debido a los tratamientos que se utilizan para su mejoría, los pacientes presentan lesiones establecidas, sin solución, que suponen una carga permanente para el funcionamiento del organismo. Dado el carácter crónico del LES, esta carga lesional se va acumulando a lo largo de los años.
El pronóstico del LES ha mejorado de forma llamativa en las últimas décadas; a mediados del siglo pasado preocupaba la alta frecuencia de muerte de los pacientes diagnosticados de LES, pero en la actualidad, la supervivencia es muy alta, mayor del 90% a los 5-10 años, por lo que nuestra preocupación se dirige más especialmente a controlar otras consecuencias de la enfermedad, que denominamos morbilidad. Como es lógico, seguimos ocupados de la actividad del LES, de forma que su remisión o control, sigue siendo fundamental. Además, una vez resuelto el “brote”, tratamos de mantener la enfermedad inactiva, lo que obliga a un seguimiento estricto de los pacientes, en general de por vida, y durante este tiempo pueden necesitar tratamientos que eventualmente presentan múltiples efectos adversos. No obstante, éstos no son los únicos problemas que presentan los pacientes. En la actualidad, quedan muchos puntos por resolver en el LES. Como ejemplos, podemos citar: llegar a un diagnóstico lo antes posible, con vistas a iniciar el tratamiento más correcto, disponer de marcadores de actividad válidos, evitar los referidos efectos adversos de los tratamientos, manejar a los pacientes que no mejoran con los tratamientos habituales, etc.
En el LES, como en otras muchas enfermedades, algunos de los problemas que afectan a los pacientes pueden ser difíciles de evaluar. No tanto porque no dispongamos de instrumentos para ello, como porque solo el paciente puede interpretarlos. El estado de ánimo, las situaciones de estrés, la astenia, la situación de apoyo social, la capacidad de afrontamiento de los problemas, y otras consecuencias de la enfermedad o condiciones del paciente, solo pueden ser cuantificadas en base a la información que éste proporciona directamente. En consecuencia, una buena atención sanitaria en el LES requiere que el paciente participe en la obtención de la información que permita mejorar o resolver su enfermedad. Esta participación debe abarcar todas las fases del proceso de su asistencia y cuidados.
Recientemente, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha promovido y financiado el desarrollo de una guía de práctica clínica (GPC) sobre el LES dentro del Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que coordina Guiasalud, y que ha tenido en cuenta estos aspectos. Como se indica en la publicación de la GPC: “se han planteado una serie de cuestiones que afectan a los pacientes, específicamente a quienes padecen LES, y se han desarrollado preguntas sobre su diagnóstico, su pronóstico y su mejor tratamiento. Esta GPC será el instrumento de referencia en el SNS para dar soporte a la gestión clínica integral de las personas con LES por parte de los profesionales sanitarios implicados, de todas las especialidades y niveles asistenciales, contribuyendo a homogeneizar y mejorar la calidad de las decisiones clínicas en nuestro entorno con el objetivo de mejorar los resultados de salud de las personas afectadas”. “En la guía se presentan y discuten las recomendaciones formuladas en relación con el manejo general de la enfermedad, en concreto, el seguimiento clínico, el abordaje terapéutico general, los estilos de vida saludables, la fotoprotección y la formación para los pacientes. Estas recomendaciones están basadas en la mejor evidencia científica disponible y en la discusión y consenso de grupos de expertos” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26975887
En la creación de la GPC han participado diferentes actores, tanto en la generación de las preguntas, como en la búsqueda de las respuestas. En concreto, entre octubre y noviembre de 2013, con la colaboración de FELUPUS, se hizo una consulta a una muestra de 102 pacientes españoles adultos con LES, provenientes de 15 comunidades autónomas, reclutados a través del correo electrónico. Se les preguntó sobre cuestiones relativas a sus problemas de salud, las necesidades de atención que perciben relacionadas con su enfermedad, la insatisfacción que tienen con la atención recibida por parte del SNS español y, por último, su interés sobre los tratamientos especiales, más allá de los tratamientos convencionales que reciben (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=98%5Bvolume%5D+AND+1156%5Bpage%5D+AND+2015%5Bpdat%5D&cmd=detailssearch) La muestra fue muy representativa del paciente medio con LES en población caucásica, 91% mujeres, con edad media de 43 años. Con respecto a los problemas de salud, destacaron, el dolor de las articulaciones, la astenia intensa, la fotosensibilidad, las alteraciones del estado anímico (ansiedad, depresión), la enfermedad renal, el dolor generalizado, la dificultad de concentración y la pérdida de memoria. La insatisfacción con el SNS se centraba en la atención recibida para la astenia y el dolor generalizado, la inadecuada coordinación de la asistencia sanitaria (unidades integradas), atención para los trastornos del estado de ánimo, dificultades para el acceso a una asistencia especializada fuera de los brotes de actividad, la asistencia para las lesiones cutáneas, la fotosensibilidad y el coste de la fotoprotección. Por último, con respecto a los tratamientos especiales, destacaron la falta de recomendaciones claras sobre la dieta alimenticia adecuada, sobre el ejercicio físico y sobre las terapias alternativas, así como un más fácil acceso a la fisioterapia y la psicoterapia.
Para disponer de información más amplia sobre esta GPC, tras acceder a la página web de guiasalud.es (https://goo.gl/Z17H) y registrarse, se puede descargar el documento correspondiente a “información para pacientes adultos, familiares y cuidadores”.
El LES supone consecuencias que deben ser planteadas y evaluadas por el propio paciente. En este sentido, el paciente debe participar en el proceso de selección y evaluación de estas consecuencias o resultados de la enfermedad. Los aspectos relativos a la CVRS, físicos y mentales, son el mejor ejemplo de este tipo de resultados de salud. Por tanto, en la elaboración de una GPC, instrumento que permite una adecuada atención a los pacientes, éstos deben estar presentes de forma directa. La GPC elaborada por iniciativa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad puede ser un instrumento de atención a los pacientes con LES de uso para profesionales sanitarios y pacientes.
Dr. Enrique de Ramón Garrido
Comité Científico Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes.